افرادی که یه عضو دریافت میکنن حالا میخواد کلیه،کبد ویاقلب باشه
کل عمرشون باید قرصای تضعیف کننده سیستم ایمنی بدن بخورن چرا؟
چون بدن علیه عضو جدید دفاع میکنه چون از خودش نمیدونتش و DNAوبافت عضو فرق میکنه متوجه نمیشه برای کمک این عضو هست و سیستم ایمنی بدن علیه ش شورش میکنه :) وباعث میشه عضو پس زده بشه و رد پیوند صورت بگیره
تو هر برهه ای اززندگی فرد پیوندی اگه داروها قطع بشن وحتی چکاب صورت نگیره ودوزش پایین بیاد توی خون این اتفاق ممکنه بیوفته
کار داروها ضعیف کردن سیستم ایمنی بدنه که علیه عضو جدید شورش نکنن
وحالا این بدن در مقابل همه ی عوامل هیچ دفاعی ازخودش نداره
یکی از کابوسای همیشگی من پایین اومدن دوز دارو توخونمه
درحدی که یوقتا سرخود زودتر از موعد آزمایشی که دکتر برام نوشته برا کاهش استرس خودم آزمایش خون میدم تا خیالم راحت بشه
اگه رد پیوند صورت بگیره خدایی نکرده دوحالت وجود داره اگه کلیه دیگه پیدا بشه باز پیوند کنه فرد دوم دیالیز تا پیدا شدن کلیه که اگه پیدا هم نشه دیالیز ادامه پیدا میکنه هرچی دیالیز بیشتر وطولانی تر بشه کیفیت فاکتورهای خونی برای دریافت عضو جدید کاهش پیدا میکنه وشانس کمتری فرد خواهد داشت واینجوری میشه که ممکنه درنهایت فردی بعد چند سال دیالیز مثل دختر عمه جوون خودم فوت کنه
دومین کابوسم اینه افراد پیوندی بخاطر سیستم ایمنی خیلی ضعیفشون بیشتر درمعرض بیماری ها هستن شدت بیماری ها بیشتر و خوب شدنا سخت تر وحتی ویروسایی که ممکنه برا آدم عادی هیچی نباشه میتونه این افرادو از پا بندازه
جز بیماری ها واکنشایی گاها بدن میده که هیچکس نمیفهمه چی شده فقط احتمالات میره سمت عوارض داروهای پیوند.مثلاً من بارها سالم خوابیدم با تهوع شدید و نفس تنگی به حالت مرگ وجون دادن بیدار شدم و تلاش میکشیدم نفس بکشم و نفسم بالا نمیومده و تو یکساعت ۵بار گلاب به روی همگی بالا اوردم درحدی که صورتم کبود شده و نفس کشیدن به حدی سخت بوده که بی صدا اشک میریختم و انگار هر ثانیه ولحظه داشتم جون به عزراییل میدادم ودرنهایت جنازم کشیده شده بیمارستان و درمانگاه
یا اوایل پیوند سالم سالم راه میرفتم یهو سردردای جنون آور میگرفتم که از درد شدید گریه میکردم و درنهایت باز درمانگاه و مسکنای قویی
یایهویی دست چپم تیر میکشید تارقلبم و مچ دستم کبودو سیاه شده و نوارای قلبی همه نرمال بودن ولی کبودی تا یه هفته مونده
بماند جز این دردای جسمی خودم وقتی تازه داشتم نرمال وبهتر میشدم الفنون طی یه حرکت یهویی کات کرد همه چیو و من تا مدتها چندین بار دچار پنکیکای عصبی و از کار افتادگی دست چپم شدم و هیچکس جز خدا وخواهرم که میبردم زیر سرم وتو اتاق دکتر بود و میگفت پنیک کردی خبر نداشت که الان اینجا نوشتم:/
اینارو گفتم که بگم خب بلا کم سرم نیومده بارها و همیشه حس مرگ رو چشیدم
کسایی که دچار حمله عصبی شدن متوجه قضیه هستن چقدر حس تجربه شبیه به جون دادن ومرگه
و یا بلاهایی که سر مریضیم اومده این حسو زیاد بهم داده
مثلاً چندساعت قبل پیوندم ، بهوش بودم بردنم تواتاق جراحی و از گردنم رگ گرفتن
میگن خدا از رگ گردن به آدم نزدیک تره
مرگم همونقدر نزدیک حس کردم
نیدل میزدن تو رگ گردنم ومن حس داشتم دردداشتم ونباید تکونم میخوردم چون رگ از دیت رزیدنت محترم لیز میخورد بیصدا اشک میریختم و درد میکشیدم
و صدایی که مدام میگفت اه نرفت توش اه لیزر خورد اه فلان..
نفر دوم میخوای ازاین سمت گردنش بگیری؟
نه! نمیخوام دوسمتشو نیدل بزنم
و درنهایت فینیش رگ کردنو نیدل زدو یه سرنگ بود نمیدونم چی بوو ازهمینا که میزنن سرم تو دست شبیه آنتن عمود به رگ گردنم با هرتکونم ،تکون میخورد البته قورت دادن آب دهنمم سخت بود
بعد بردنم ازهمون رگ گردن دیالیزم کردن
از پزشک قانونی اومدن گفتن ببین ممکنه بزنگردی عمل ۵۰_۵۰س اونجام باز مرگ خودمو تصور کردم
گفتن امضا کن انگشت بزن ،زدم
لحظه ای که چشامو بستم تو اتاق پیوند داشتم بیهوش میشدم بازم تصور کردم ممکنه برنگردم بااین پذیرش چشم بستم
و بعدم بارها مشکلات متعدد
میخوام بگم همیشه این حسه بهم نزدیک بوده
حتی برایه سرماخوردگی ساده مثل الان که بیحال افتادم جوریه که بگم نکنه من که بدنم ضعیفه این سرماخوردگی از پا بندازتم:/
یا مثلا سالاد سزاری که هفته پیش خوردم و مسموم شدم
و یادم افتاد به حرف دکترم که خیلی باید مواظب باشم یه سری ویروسا رو بگیرم جمع کردنم مصیبته
کاملاً واضح همینو میگه:)
و امشب چشم بستم به این فکر کردم چیزیم شد کیا ازم به خوبی و کیا به بدی یاد میکنن؟
همین هفته با داداشم بحثم شد
حق با منه
ولی خب این مریضی باعث شده من همیشه کوتاه بیام درمورد خیلی چیزا خیلی حرفا خیلی آدما چون فکر میکنم ممکنه نباشم و اگه نباشم دلی رو ازرده نکرده باشم
واین ضعف بزرگیه که همیشه خودم دلم میشکنه ولی ترس دارم کسیو ناراحت نکنم
پ.ن۱:همیشه از خدا عمر باعزت خواستم اینکه یه موقعی ادم بره که بار رو دوش بقیه نشه و بقیه رو اذیت نکنه خیلی عزتمندانس
ولی این مریضی من باعث نگرانی همیشگی مامانمه
گناه داره یه سرمامیخورم تنو بدنش میلرزه:((
پ.ن۲:
نمیدونم از بیرون آدما منو چطوری میبینن من از دید بقیه چطوریه
ولی من از دید خودم ومن واقعی پیش خودم به شدت قوی و جسور،شجاع صبور وجنگجوئه
هیچکس جز خودمون نمیدونیم چه دردها رنجها و لحظات سختی رو گذروندیم و جز خودمون هیچکس نمیتونه به شناخت درستی برسه و به این باور رسیدم چقدر عشق به خود مهمترین عشقه
پ.ن۳: اینکه میگم قویم نه که گریه نکنما نه گریه میکنم خیلی وقتا
خسته میشم ناامید میشم ولی به تلاشم ادامه میدم
مثلا همه این استرسا دردا باهام هست ولی دلیل نمیشه سخت برا آیندم تلاش نکنم و گاهی حتی روزی ۱۲ ساعت کار میکنم سخت :)
درحالی که میگن پیوندی باید یکسال قرنطینه باشه ماه ۷ پیوندم رفتم سر کار
تویکی از بستری شدنام تخت کناریم دختری بود که ۸سال پیوند کرده بود
داشت با مامانم صحبت میکرد مامانم بهش گفت چه کاره ای؟
گفت ما که دیگه نمیتونیم کار کنیم
مامانم گفت مجردی یا متاهل ؟ گفت کی ما مریضارو میگیره:/
همینقدر ناامید و من از تصور کار نکردن وبه بطالت گذروندن عمرم حتی تصورش روانی میشم
همیشه غصه م اینه چرااین روحی که خیلی فعاله ودلش میخواد هزارتا کار کنه تو این جسم مریض گیر افتاده و نمیتونم هزارتا کار کنم:)
احساس میکنم یه تایم کار کردن حروم کردن وقته هنوز تایم برا پیشرفت و استفاده دارم ولی،جسمم کم میاره:/
پ.ن۳: تو زمستون سرمانخوردم تو گرمای شدید سرماخوردگی ستم بزرگیه
چرا تو زمستون سرمانخوردم چون از زمستون احساس خطر میکنم ومراقبت میکنم
ولی تابستون فصلیه که انتظارشو ندارمو مراقبت نمیکنم و میشه حکایت همیشه زخمو کی میزنه؟ اونی که انتظارشو نداریم:)
- محیا ..
هرجا که هستی مراقب خودت باش